Mães Raras - Essas Mulheres Fortes

Désirée Novaes

Pólen

2018

152 páginas

5h 4m

ISBN-13: 9788598349541

Português Brasileiro

A partir do depoimento de sete mães de crianças com doenças raras, a autora Désirée Novaes – ela mesma portadora de uma das mais de 6 mil doenças consideradas raras – apresenta a história de sete mulheres de várias partes do Brasil que falam de força e amor, de medo e solidão, de crescimento pessoal e questionamentos. Sete mães raras, não só pela forma como lidam com seus filhos, mas por contribuírem diariamente para tornar o mundo mais humano e solidário.

Resenhas (1)

5 (Perfeito)

Mães raras

Se prepara para sentir muitas emoções. Eu só tenho a agradecer a: Desirée Novaes,  Linda Franco, Regina Próspero, Fátima Braga, Rosana Martinez, Jô Nunes, Karolina Cordeiro e Luana Ribeiro. Obrigada por compartilharem com mundo suas trajetórias de mães raras.
Nesse livro descobri que um choro pode conter: tristeza, alegria, admiração. O livro além de conter as vidas de mães raras nos educa sobre as doenças raras.
Nos mostra que o preconceito e o desconhecimento geram violências. Humanos são infinitudes, cada pessoa é única e isso contem tanta potencialidade.
Sempre que falarem que o brasileiro é passivo, lembre desse livro, da luta coletiva de mães, que se organizam, se ajudam, criam redes de apoio e aprendizagem.
Há nos relatos das mães denúncias das violências contra mulheres, mas queria destacar a violência médica: as mães são questionadas, são diminuídas nas suas dúvidas e incertezas, são desacreditadas e isso traz consequências graves para a saúde des filhes e das mães. Fica gritante a necessidade de políticas públicas estruturais, mas também de capacitação e humanização de atendimento.
O livro todo é lindo, mas queria compartilhar essas duas passagens:
"(...)  Cada dia ela voltava mais triste para casa, até que decidiu mudar de curso e fazer bijuteria. Perguntei o porquê e ela respondeu:
- Mãe, eu tenho capacidade para aprender. No dia em que eles tiverem capacidade de ensinar, eu volto e faço.
Quando percebia o preconceito, ela perguntava:
- É por que eu sou pobre, negra, mulher ou deficiente?" - Jéssica, filha de Juelina Nunes
"A maneira como o médico conversa e olha para a mãe faz diferença para o resto da vida. Às vezes o que dói não é o nome de uma síndrome rara que seu filho tem, mas o olhar do médico e a forma de se expressar. E essa é uma das coisas que mais me fazem lutar hoje pelo Pedro: mudar a forma como a medicina e as pessoas são, trazer mais humanização. Eu falo para os estudantes que hoje estão se formando que é preciso olhar o contexto, pensar que existe um pai e uma mãe que nunca ouviram falar no assunto, porque isso vai determinar a forma que os pais vão lidar com a questão dali em diante." Karolina Cordeiro.

Para complementar queria indicar os seguintes sites:
1. https://muitossomosraros.com.br/
2. https://www.pfizer.com.br/noticias/ultimas-noticias/doencas-raras-quais-sao-e-porque-sao-chamadas-assim
3. https://oglobo.globo.com/rio/bairros/parque-madureira-ganha-balanco-para-cadeirantes-gracas-iniciativa-de-alunos-de-ensino-medio-24678562