A obra é um depoimento emocionado e verdadeiro de Jô Nunes, Presidente e fundadora da Associação Brasileira da Síndrome de Williams – ABSW, contando a trajetória de luta em prol do diagnóstico e inclusão de sua filha Jessica Nunes Herculano, que nasceu com Síndrome de Williams, uma doença rara, em uma época onde essa síndrome genética ainda não era conhecida no Brasil. A obstinação de Jô Nunes, fez com que ela abraçasse uma linda missão de vida, para conseguir oferecer qualidade de vida à filha. Como Jô relata sempre: “Tenho certeza que este livro vai poder ajudar muitos familiares de pessoas com Síndrome de Williams e profissionais, e assim, a minha história vai parar de se repetir, porque a cada família que atendo eu vejo a minha própria vida”. “... A maior sensação que tenho comigo, após a leitura desse livro-depoimento, é o seu exemplo de persistência, dedicação, amor e alegria pela vida. Um baita exemplo para fazer pensar, sentir e... seguir. A feliz escrita de Cristina Loddi, soube captar toda a amplitude da gama de sentimentos que você sempre viveu na relação com a Jessica. Bonito, terno e emocionante – sem ser piegas. Além disso, informa, esclarece, e mostra um “crescimento” de uma pessoa ao longo de uma relação ...” Edson Gabriel Garcia - Escritor e Educador
Mãe Coragem - Convivendo com a Síndrome de Williams
Jô Nunes, Cristina Loddi
Mãe Coragem - Resenha por Elianete Vieira
Cerca de quatro horas foi o tempo que levei para ler um livro emocionante e carregado de verdades que a sociedade ignora. A redação da Cristina Loddi me fez ouvir a voz da Jô Nunes, como se estivesse ao meu lado, relatando a história de sua filha, Jessica, portadora de uma doença rara e ainda pouco conhecida da sociedade como um todo. Sua preocupação, desespero e fragilidade pelo desconhecimento, revolta por falta de apoio e orientação, assim como alegrias e superação, aparecem na voz dela durante a leitura que, embora leve, coloquial, nos mostra nas entrelinhas o sofrimento, duvidas, incertezas, ao mesmo tempo as vitórias e as conquistas. A felicidade em ter sido mãe de dois meninos e de uma menina linda e inteligente, que a todos surpreendia com sua facilidade em fazer amigos, pela determinação, respeito e luta pela vida em sua inocência infantil. Mais que um relato das dificuldades em criar uma filha com uma doença rara, o livro mostra que Jô Nunes é uma mulher forte e muito determinada. Uma mulher que lutou para descobrir o que tinha sua filha e, depois da identificação e confirmação da Síndrome de Williams, lutou pelos direitos de cidadã para que sua filha estudasse, se desenvolvesse e tivesse uma vida independente e digna. Não sou mãe, mas sempre ouvi que a maternidade dá às mães força de leoa para protegerem seus filhos, e que dão sua vida pelos seus filhos. Jô Nunes mais do que isso, compartilhou todo o seu conhecimento e conquistas com outras mães que estavam perdidas como ela esteve, buscando pelas famílias que viviam a mesma dificuldade de “inclusão” na sociedade e criando uma associação para se fortalecerem – a ABSW. “Fala-se muito em ´inclusão´ no Brasil, mas na realidade ainda não temos uma ´inclusão´ verdadeira e sim, uma ´integração´. Para que possa haver ´inclusão´, deve existir um preparado no recebimento da pessoa com ´deficiência´.” – Assim começa o capítulo 3 que levanta a discussão da chamada Inclusão Social a que os políticos tanto usam em tempos de campanha e se esquecem totalmente depois. Este livro destina-se a todos que querem aprender um pouco mais sobre a vida em sociedade convivendo com as diferenças, porque ninguém é igual a ninguém, todos somos diferentes dos demais, tanto que existe apenas uma digital no mundo: a sua! Livro: MÃE CORAGEM – Convivendo com a Síndrome de Williams Autoras: Jô Nunes / Cristina Loddi ISBN: 978-85-366-3664-1 Scortecci Editora 1ª edição – 2014 Livraria Asabeça
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