Tô sem ideia pra título
O livro é claro, didático e extremamente útil, sobretudo para quem atua ou pretende atuar no SUS e na RAPS. A divisão dos capítulos, a articulação entre política, clínica, direitos e a presença de estudos de caso tornam a leitura acessível. Também possui os últimos capítulo inteiro dedicado às redes raps. Que pra alguém que le isso o tempo todo é bem chatinho. Por ser um livro de 2015 possui certas limitações relacionadas à desatualização de alguns termos e dispositivos. A permanência da nomenclatura “síndrome de Asperger” daquele nazista filha da puta, por exemplo, já não acompanha as reformulações atuais do TEA em graus de suporte. O mesmo ocorre com referências a equipes como o NASF, que passaram por mudanças, se tornando as emulti. Além disso, ao menos na versão em PDF, a qualidade de algumas imagens compromete a leitura. Ainda assim, essas questões não diminuem a relevância do material, que segue sendo uma referência potente para pensar o cuidado às pessoas com TEA de forma ética, territorializada e comprometida com os princípios do SUS. Como estou estudando, outro livro que vai ter lerolero na resenha. METODOLOGIA A construção do material é resultado de um Grupo de Trabalho instituído em 2011, reunindo universidade, sociedade civil, gestores e profissionais da RAPS, sob coordenação da Área Técnica de Saúde Mental do Ministério da Saúde. A submissão à consulta pública aparece como um ponto forte do processo, ampliando o diálogo com pesquisadores, militantes, familiares e pessoas diretamente implicadas na questão do autismo. PORTARIAS E LEIS Um dos méritos centrais do livro é a forma como situa o cuidado em saúde mental dentro da lógica do SUS e da RAPS. A Constituição Federal de 1988 estabelece, em seu artigo 196, que a saúde é um direito de todos e um dever do Estado. Esse princípio se materializa na Lei nº 8.080/1990, que especialmente em seu artigo 3º reconhece que a saúde é determinada por fatores como alimentação, moradia, trabalho, renda, educação, entre outros determinantes e condicionantes sociais. A partir da Portaria MS/GM nº 4.279, de 30 de dezembro de 2010, e do Decreto Presidencial nº 7.508, de 28 de junho de 2011, o Sistema Único de Saúde passou a ser orientado pela estrutura das Redes de Atenção à Saúde (RAS), reforçando a lógica da integralidade e da articulação entre serviços. No campo da saúde mental, a Lei nº 10.216, de 6 de abril de 2001, garante os direitos das pessoas com transtornos mentais e propõe, no âmbito do SUS, uma nova forma de atenção baseada na superação do modelo manicomial. Em consonância com essa perspectiva, no final de 2011 foi instituída, por meio da Portaria nº 3.088, a Rede de Atenção Psicossocial (RAPS), consolidando um modelo de cuidado territorial, comunitário e intersetorial. No plano dos direitos humanos, a Emenda Constitucional nº 45, de 30 de dezembro de 2004, estabelece que tratados e convenções internacionais sobre direitos humanos tenham status constitucional quando aprovados em rito específico. Nesse sentido, em 2009 foi promulgada, após sua ratificação, a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, reforçando o compromisso do Estado brasileiro com a garantia de direitos dessa população. No que se refere especificamente ao campo do autismo, que é do que se trata esse livro, em 1983 surge a primeira Associação de Amigos de Autistas do Brasil (AMA-SP), tendo como principal mentor o Dr. Raymond Rosenberg. Em 1989, a Associação Brasileira do Autismo (ABRA) promoveu o I Congresso Brasileiro de Autismo, cuja segunda edição ocorreu em 1991 (Assumpção Junior et al., 1995), marcando avanços importantes na organização política e científica do campo. Posteriormente, com a publicação da Portaria nº 336/2002, o CAPSi se consolida como equipamento privilegiado para a atenção psicossocial de crianças com autismo no âmbito do SUS, ainda que não se destine de forma exclusiva a essa população. Consolidando assim as pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo possuem os mesmos direitos assegurados pela Constituição Federal de 1988, além de outros garantidos por legislações e normatizações específicas que visam assegurar a atenção integral. Elas também são contempladas pelas leis voltadas às pessoas com deficiência (Leis nº 7.853/1989, 8.742/1993, 8.899/1994, 10.048/2000, 10.098/2000, entre outras) e, enquanto crianças e adolescentes, têm seus direitos garantidos pelo Estatuto da Criança e do Adolescente (Lei nº 8.069/1990). Quando idosas, são igualmente protegidas pelo Estatuto do Idoso. # Fruto de intenso debate, foi sancionada em 27 de dezembro de 2012 a Lei nº 12.764, que institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo. Para efeitos legais, essa lei reconhece as pessoas com TEA como pessoas com deficiência e apresenta, em suas diretrizes, um forte marco intersetorial, reforçando a necessidade de articulação entre saúde, educação, assistência social e demais políticas públicas. DIAGNÓSTICO, FAMÍLIA E PROJETO TERAPÊUTICO SINGULAR No campo do cuidado, o livro insiste na centralidade da escuta da família e da construção compartilhada do projeto terapêutico singular. O diagnóstico não é tratado como um ato isolado, técnico ou neutro, mas como um processo que exige tempo, acolhimento e articulação multiprofissional. A importância de um profissional de referência, do vínculo, da inclusão da família e da comunidade no cuidado aparece de forma recorrente. O texto também alerta para as reações possíveis dos profissionais frente às pessoas com TEA — desde a sensação de incapacidade até posturas onipotentes — e aponta a necessidade de sustentar uma clínica aberta à singularidade. O CAPS é apresentado como serviço de referência fundamental no cuidado às pessoas com TEA, independentemente da idade, com possibilidade de atenção intensiva quando necessário. A articulação com outros pontos da rede — UBS, CER, educação, assistência social, cultura, trabalho e lazer — é colocada como condição para a promoção da autonomia e da cidadania. O livro também se dispoem a descrever diferentes tecnologias do cuidado, incluindo abordagens psicanalíticas, análise do comportamento aplicada, comunicação alternativa, integração sensorial, acompanhamento terapêutico e tratamento medicamentoso. Outro ponto que eu amei foi o destaque as rotinas e aos atos que têm função organizadora para a pessoa com TEA é especialmente interessante, ao propor que esses elementos sejam reconhecidos e incluídos no planejamento terapêutico, em vez de simplesmente eliminados. O conceito de território é tratado de forma potente, também: não como um recorte geográfico burocrático, mas como espaço vivo, atravessado pelas relações, pela cultura, pelas condições materiais e pelas redes sociais das pessoas. Trabalhar no território implica conhecer os recursos comunitários, os saberes locais e a vida cotidiana dos usuários, o que é especialmente relevante no cuidado às pessoas com TEA, cujas necessidades extrapolam o consultório ou o serviço especializado. AUTISMO, DEFICIÊNCIA E DIREITOS HUMANOS A partir da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, incorporada ao ordenamento jurídico brasileiro com status constitucional, a deficiência deixa de ser compreendida apenas como um atributo individual e passa a ser entendida como resultado da interação entre impedimentos de longo prazo e as barreiras sociais, institucionais e simbólicas que dificultam a participação plena dessas pessoas na vida social. Nesse sentido, as pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo são legalmente reconhecidas como pessoas com deficiência, especialmente a partir da Lei nº 12.764/2012, o que garante o acesso a uma série de direitos nas áreas da saúde, educação, assistência social e trabalho. No entanto, o livro é cuidadoso ao mostrar que o reconhecimento jurídico, por si só, não assegura automaticamente a garantia desses direitos. Há uma distância concreta entre aquilo que está previsto na legislação e aquilo que, de fato, se materializa na vida cotidiana das pessoas com TEA e de suas famílias. Um ponto particularmente importante é que nem todas as pessoas autistas ou suas famílias se sentem confortáveis ou seguras para reivindicar seus direitos. Vergonha, medo do estigma, experiências prévias de discriminação e a própria dificuldade de se reconhecer como pessoa com deficiência fazem com que muitos evitem procurar serviços ou acionar políticas públicas. Esse silêncio não pode ser interpretado como ausência de demanda, mas como efeito direto de um contexto social que ainda produz exclusão, culpabilização e constrangimento. Por isso, o livro defende que esse dado precisa ser considerado na organização das políticas públicas e dos serviços de saúde. Planejar o cuidado apenas a partir da procura espontânea ou da demanda formalizada significa, muitas vezes, reforçar desigualdades já existentes. A lógica dos direitos humanos exige que o Estado e os serviços se responsabilizem ativamente pela criação de estratégias de acolhimento, busca ativa e redução de barreiras, reconhecendo que o não acesso também é uma forma de violência institucional. Nesse ponto, a articulação com o projeto QualityRights, da Organização Mundial da Saúde, aparece como um marco importante. Ao propor a inseparabilidade entre qualidade do cuidado e garantia de direitos, o projeto reforça que não basta oferecer serviços tecnicamente corretos se eles não forem, ao mesmo tempo, espaços de promoção da dignidade, da autonomia e da escuta. A capacitação de profissionais, usuários e familiares para compreender e reivindicar direitos humanos torna-se, assim, parte constitutiva do cuidado em saúde mental. O livro reafirma, ainda, que nenhuma condição diagnóstica pode justificar a perda da liberdade ou da condição de sujeito. Uma pessoa com TEA é, antes de tudo, uma pessoa, e não um diagnóstico. Essa perspectiva tensiona práticas ainda presentes nos serviços, que tendem a reduzir o sujeito ao rótulo diagnóstico, ignorando sua história, seus vínculos, seus modos singulares de existir e suas possibilidades de participação social. PANORAMA HISTÓRICO DO AUTISMO A compreensão do autismo passou por profundas transformações ao longo da história da psiquiatria e da psicologia infantil. Nos primórdios do século XIX, as manifestações hoje associadas aos Transtornos do Espectro do Autismo (TEA) eram frequentemente agrupadas sob o diagnóstico genérico de “idiotia”, termo que abrangia praticamente todo o campo da psicopatologia da infância. Essa categoria funcionava como um rótulo amplo e impreciso, englobando desde deficiências intelectuais até quadros psicóticos e formas precoces de sofrimento psíquico, o que invisibilizava as especificidades clínicas do autismo. Ao longo do final do século XIX e início do século XX, surgiram tentativas de diferenciar a psicopatologia infantil da adulta. Autores como Griesinger e Maudsley já apontavam que a loucura na infância apresentava características próprias, distintas das observadas em adultos. Posteriormente, descrições como a dementia precocissima e a dementia infantilis reforçaram a associação entre os quadros infantis e a noção de psicose, especialmente sob a influência do conceito de dementia praecox de Kraepelin. Nesse contexto, o autismo permaneceu por décadas vinculado às psicoses infantis, o que contribuiu para práticas institucionais excludentes e pouco sensíveis às singularidades dessas crianças. Durante boa parte do século XX, consolidou-se também uma perspectiva psicogênica do autismo, marcada pela culpabilização das mães, especialmente por meio da ideia das chamadas “mães geladeiras”, sugerindo que o transtorno surgia por causa de mães frias e rígidas em suas criações. Essa concepção atribuía a origem do autismo a falhas nos vínculos afetivos precoces, produzindo intenso sofrimento às famílias e reforçando estigmas, sobretudo sobre as mulheres, vistas como responsáveis diretas pelo quadro clínico dos filhos. Apenas a partir das décadas de 1970 e 1980 essa visão começou a ser amplamente questionada, com o reconhecimento do impacto devastador dessa culpabilização e a emergência de leituras que deslocavam o foco da moralização familiar para a compreensão estrutural e clínica do sujeito. Paralelamente, o campo científico passou a ser atravessado por disputas teóricas importantes. De um lado, abordagens de tradição psicanalítica buscaram compreender o autismo a partir da constituição subjetiva e da relação entre linguagem, corpo e laço social. De outro, ganhou força a concepção cognitivista e neurobiológica, associada à genética, que passou a descrever o autismo como um transtorno caracterizado por déficits em módulos cognitivos específicos. Essa segunda vertente tornou-se hegemônica na produção de conhecimento em muitos países ocidentais, influenciando diretamente os sistemas classificatórios. Foi somente a partir de 1980 que o autismo deixou de ser oficialmente incluído entre as psicoses infantis e passou a ser classificado como um transtorno do desenvolvimento. As classificações diagnósticas, como a CID-10 e o DSM-IV, ampliaram esse campo ao incluir diferentes quadros, como a síndrome de Asperger, o transtorno desintegrativo e outras formas atípicas. Com a publicação do DSM-5, consolidou-se a noção de Transtornos do Espectro do Autismo, marcando uma mudança significativa ao adotar uma perspectiva dimensional, que reconhece a variabilidade e a continuidade das manifestações clínicas, em vez de categorias rígidas e excludentes. Essa mudança para a lógica do “espectro” representou um avanço importante ao reconhecer que o autismo não constitui uma condição homogênea, mas um conjunto diverso de experiências e modos de funcionamento. Ao mesmo tempo, evidencia o caráter recente dessas formulações, revelando o quanto a compreensão do autismo ainda está em construção. TRANSTORNO MENTAL, TRANSTORNO DE DESENVOLVIMENTO E A NOÇÃO DE ESPECTRO No campo da saúde mental, o conceito de transtorno mental não se define por uma causalidade exclusivamente “mental”, mas pela expressão clínica de alterações da experiência subjetiva e do comportamento, independentemente de suas causas subjacentes, sejam elas biológicas, psicológicas ou sociais. Trata-se, portanto, de categorias descritivas e não explicativas, razão pela qual se adota o termo “transtorno” em substituição ao termo “doença”, que pressupõe etiologias biológicas conhecidas. Para que uma condição seja considerada um transtorno mental, não basta a presença de diferenças em relação à norma social ou cultural; é necessário que tais alterações estejam associadas a prejuízo funcional, sofrimento ou incapacitação na vida cotidiana do indivíduo. Além disso, um transtorno mental se expressa no sujeito, ou seja, só pode ser diagnosticado quando as alterações da experiência subjetiva ou do comportamento se tornam intrínsecas à pessoa em sofrimento. Nesse sentido, distingue-se um transtorno mental de situações de risco ou de problemas de saúde mental que não configuram, necessariamente, uma condição clínica estabilizada. Essa distinção é fundamental para evitar a patologização de diferenças e para sustentar uma abordagem ética do cuidado. Quando essas discussões são deslocadas para o campo da infância, torna-se necessário considerar o desenvolvimento como eixo central da análise. Diferentemente do que ocorre na vida adulta, o momento de início de um transtorno mental na infância possui impacto decisivo sobre seu curso e suas consequências. Quanto mais precoce o surgimento das manifestações clínicas, maior o risco de estabilização e cronificação do quadro. Assim, a idade de início assume um peso clínico significativo, já que os mesmos intervalos de tempo têm efeitos radicalmente distintos quando se trata de uma criança em processo de constituição subjetiva. É nesse contexto que se introduz o conceito de transtorno do desenvolvimento, destinado a caracterizar condições clínicas de início precoce e evolução crônica, que afetam qualitativamente a experiência subjetiva, os processos cognitivos, a comunicação e o comportamento. Diferentemente de um simples atraso no desenvolvimento, os transtornos do desenvolvimento expressam um percurso atípico e prejudicial, marcado por alterações estruturais e não apenas quantitativas. Os Transtornos do Espectro do Autismo se enquadram nessa categoria, uma vez que se manifestam nos primeiros anos de vida e tendem a persistir ao longo do ciclo vital, ainda que possam ocorrer melhorias clínicas e funcionais. A noção contemporânea de desenvolvimento adotada nesse campo não é determinista nem exclusivamente genética. Pelo contrário, compreende o desenvolvimento como resultado de uma complexa interação entre fatores biológicos, psicossociais e ambientais. Inclui-se aqui a construção do aparelho psíquico, que não é inata, mas se estabelece a partir da interação recíproca entre o bebê e seus cuidadores nos primeiros anos de vida. Dessa forma, os transtornos do desenvolvimento não podem ser reduzidos a déficits isolados, mas devem ser compreendidos à luz de processos relacionais, históricos e contextuais. Dentro dessa perspectiva, os transtornos do desenvolvimento podem ser classificados como específicos ou globais. Os transtornos específicos afetam áreas circunscritas do funcionamento psíquico ou cognitivo, como ocorre nos transtornos de aprendizagem. Já os transtornos globais do desenvolvimento (categoria na qual se situam os Transtornos do Espectro do Autismo) comprometem de forma ampla diversas funções psíquicas, sendo também denominados transtornos invasivos ou abrangentes do desenvolvimento. A noção de “espectro” emerge, nesse cenário, a partir das limitações dos sistemas classificatórios puramente categoriais, nos quais um indivíduo ou “tem” ou “não tem” determinado transtorno. As abordagens dimensionais, por sua vez, permitem situar sintomas e manifestações ao longo de um continuum, reconhecendo diferentes graus de intensidade e variabilidade clínica. No caso dos TEA, essa estratégia possibilita compreender tanto as diferenças entre indivíduos quanto as variações internas a uma mesma categoria diagnóstica. O termo espectro, portanto, expressa essa continuidade, sem eliminar a utilidade clínica das categorias, que podem ser estabelecidas por meio de pontos de corte definidos por critérios científicos ou consensuais. POR FIM, mesmo escrevendo pra caralho sobre o livro, ainda há coisas para falar. Ele é bem completinho. São cerca de 100 páginas em que o autor apresenta sintomas, casos e oferece uma orientação inicial ao profissional. As outras aproximadamente 50 páginas são dedicadas quase que exclusivamente à apresentação dos serviços da Rede de Atenção Psicossocial (RAPS) e às explicações detalhadas de como esses dispositivos atuam nas intervenções e no cuidado às pessoas com TEA e seus familiares. No geral, é um livro claro, didático e direto. Uma leitura realmente boa.